无声的音符

作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。

微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。

太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。

前半本书像是一个普通的中产阶级中年危机和婚姻危机，随着ALS渐冻症越来越多地侵占男主角的身体，疾病成为故事的推动者也发出更强的声音。疾病成为了契机，推动了软弱的人焕发勇气、自私的人找到连接、孤独的人发现回应，推动所有的人选择成为更好的人。人之将死其言也善，被疾病推动的死亡有时也能成就人。故事中对ALS疾病发展的描述极其细致和真实，描写了对一个人来说ALS意味着什么、这种疾病如何蚕食生活和关系，打破了医学对疾病描写的僵硬的边界和范畴。疾病和死亡之所以被我们如此看重，不仅是因为它威胁健康和生命，更重要的是它威胁的是我们塑造的人格和生活。生命和生活都是life，但后者更为重要。

渐冻症的题材，故事很简单，但是写得非常诗意，罹患ALS的昔日知名钢琴家和他的为了家庭放弃音乐梦想的前妻，一段时光的变奏曲。是生命的无常，亦是人生的和解。

渐冻症是一个在可预期的时间内，人的一切机能和尊严被逐渐吞噬的过程，这本书很微观地再现了这个过程，以及患者在绝望感和求生欲之间的痛苦挣扎，惊心动魄。阅读过程中想得最多的，是如果这样的事发生在我身上我会如何面对，有没有一个爱我的人无怨无悔地陪伴左右，有没有那个能力去持续这昂贵的苟延残喘。非常渴望看到同名电影的问世，希望看到克里斯托弗瓦尔兹和安吉丽娜朱莉演绎的这对用生命去达成谅解和救赎的伴侣。

在青春洋溢的年纪，年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生，乐观地进入婚姻，以为这不过是一场新的瑰丽冒险，等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点，不但回不到正轨上，连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去，为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值，为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦，为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去，自己的余生就有了基调，失败就有了解释，就可以不必面对真相：最能阻碍一个人回到正轨的，是内心对于尝试和失败的恐惧，对于一个可以永远怨恨的对象的需要，可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省，是刺向自己的利刃，也是找回车站、重归正轨的希望。

结局感人，是本好书

结局不错，不是那种无私奉献的结局，也没有天降奇迹，在无法改变的现实面前，人只能选择谅解，才能平静地继续走下去

唉，一想到如果不是这场病，也许这所有的矛盾可能就不会得到化解，我就挺难过的。人不被逼到份儿上，就听不见别人的心声。

作者自己有神经病学专业背景，加上为了写这本书来到麻省总医院，所以在这本书里面可以看到很文学性的疾病描写，比如她这么写抽搐：“抽搐离开了他的手，向他的皮肤和筋膜之间掘进，就像老鼠在家中的墙壁里打洞一样，接下来就要侵犯他的肱二头肌，而后是他的下嘴唇。这些快速而飘忽的发作从他身体的某个部分开始扩散向别的部分，接连不断、滚滚沸腾。”她这么写肌张力增高：“右臂渐渐填满钢筋水泥。”我觉得是蛮形象可以了解ALS的一本书。

看书之前已经被剧透结局，看完还是完全被故事代入，内心被深深触动。因为患上ALS，他的人生划上终点。又因为这场疾病，他和家人破裂的关系达成和解。看到理查德说出Home和最后给妻子写的那封信，真的泪目。

非常喜欢的一本书。阅读过程总好像变成了理查德，感受到ASL导致身体一步步的变化，感受到那种无助和绝望；有时又变成了卡莉娜，面对选择的时候那种迷茫和痛心。后面几章哭的不行。 要么是他的人生，要么是她的人生。

描写细腻 情感丰富 剧情紧凑 像一部纪录片 引人入胜

还是挺不错的好看

没有奇迹，只有你努力的轨迹；没有运气，只有你坚持的勇气！坚持是成功的累积，相信自己，坚持向上，努力了！总会遇到惊喜！

一个人中午在图书馆饭都没吃 哭的泪流满面